Aus dem Nr. 79 (Dezember 1999)

Spondylitis ankylosans und Elternschaft

von Dr. Julie Barlow und Lesley Cullen, Zentrum für die psychosoziale Erforschung rheumatischer Krankheiten, Universität Coventry, England

Kinder aufzuziehen ist eines der großen Vergnügen im Leben, das enorme Freude bereiten kann: Dieses freche Lächeln, jener hämische Blick lässt einem das Herz erweichen. Kinderpflege kann aber auch eine anstrengende und ermüdende Aufgabe sein, die Geduld und Verständnis erfordert. Die Spondylitis ankylosans (Morbus Bechterew) kann diesen frustrierenden Aspekt noch wesentlich verstärken.

Unser Interesse an diesem Thema beruht auf unseren eigenen Erfahrungen als Mütter mit der rheumatischen Krankheit Spondylitis ankylosans. Wir wissen also aus erster Hand, was es bedeutet, bei dieser Krankheit schwanger zu sein und Kinder aufzuziehen. Als Forscher auf dem Gebiet der medizinischen Psychologie treffen wir viele Rheumapatienten, die bestätigen, dass Elternschaft, Schwangerschaft und sogar die Entscheidung, Kinder haben zu wollen, grundlegende Themen sind, die größere Beachtung verdienen.

Über Erfahrungen in Zusammenhang mit der Elternschaft bei rheumatischen Erkrankungen gibt es nur wenig veröffentlichte Information. Auf Grund unseres Insiderwissens entschieden wir uns, die Untersuchungen zu diesem Thema mit einer Konzentration auf die Elternschaft bei Spondylitis ankylosans zu beginnen.

Obwohl Schwangerschaft ein Thema ist, das nur Frauen betrifft, sind an der Elternrolle auch Männer beteiligt. Darüber hinaus wiesen uns ältere Rheumapatienten darauf hin, dass die Fähigkeit, mit Erfolg die Großelternrolle zu übernehmen, durch die rheumatische Krankheit in ähnlicher Weise beeinträchtigt sein kann und in unserer Studie mitberücksichtigt werden sollte. Unsere Studie ist also die erste, die sich mit dem Thema der Elternschaft von Müttern, Vätern und Großeltern mit Spondylitis ankylosans befasst.

Was ist Spondylitis ankylosans?

Die Spondylitis ankylosans befällt hauptsächlich die Wirbelsäule und die Iliosakralgelenke. Es können aber auch andere Teile des Körpers mitbetroffen sein, z. B. Hüftgelenke, Schultern, Knie oder Augen. Die hauptsächlichen Symptome der Spondylitis ankylosans sind Schmerzen, Steifigkeit und Müdigkeit. Eine allmähliche knöcherne Verschmelzung (Ankylose) der betroffenen Wirbelsäulengelenke führt zu der typischen gebeugten Haltung, die körperliche Aktivitäten einschränken kann. Aber auch die Beckengelenke, die sich beim Gebären bewegen, können versteifen.

Die Spondylitis ankylosans ist eine der wenigen rheumatischen Erkrankungen, die bei Männern häufiger vorkommt: Meist ist von 3 männlichen auf einen weiblichen Patienten die Rede. Obwohl die genaue Ursache der Krankheit noch immer unbekannt ist, weiß man seit über 20 Jahren, dass sie bei Menschen mit dem Erbfaktor HLA-B27 besonders häufig ist. Es gibt also eine erbliche Veranlagung und familiäre Häufung. Das Erkrankungsalter liegt vorzugsweise zwischen dem 20. und dem 35. Lebensjahr, also in der Altersspanne, in der Mütter die meisten Kinder zur Welt bringen. Viele Mütter mit Spondylitis ankylosans berichten, dass bei ihnen kurz nach der Geburt eines Kindes ein Krankheitsschub auftrat.

Befragung von Eltern und Großeltern mit Spondylitis ankylosans

Unsere Studie hatte 2 Ziele: Erstens wollten wir wissen, ob die Krankheit die Entscheidung über den Kinderwunsch beeinflusst hat, und zweitens wollten wir Art und Umfang der Schwierigkeiten herausbekommen, mit denen Eltern mit Spondylitis ankylosans bei der Pflege ihrer Kinder zu tun haben.

Wir nahmen die Gelegenheit wahr, dass wir beim 20. Symposium der National Ankylosing Spondylitis Society (der britischen Morbus-Bechterew-Vereinigung) ein Publikum in den Räumen unserer Universität in Coventry hatten, an das wir einen kurzen Fragebogen verteilen konnten. Die Resonanz erfreute und verblüffte uns: Fast 95% der Teilnehmer nahmen sich die Zeit, unseren Fragebogen auszufüllen. Dieses Forschungsprojekt erregte offensichtlich jedermanns Interesse und Phantasie.

Ergebnisse

96 Fragebogen wurden ausgefüllt zurückgegeben. Von den Antwortenden waren 73 (64% Männer und 36% Frauen) an Spondylitis ankylosans erkrankt. Ein Antwortender war über seine Dia-
gnose unsicher, und die Übrigen 22 (32% männlich und 68% weiblich) waren als Partner mitgekommen. Das Durchschnittsalter der Patienten betrug 48 Jahre, die durchschnittliche Krankheitsdauer 24 Jahre.

Entscheidung, Kinder zu haben oder nicht haben zu wollen

Bei den meisten der Antwortenden beeinflusste die Krankheit die Entscheidung zur Elternschaft nicht. Bei einigen kam die Diagnose erst nach der Geburt ihrer Kinder (zu spät, wie eine Teilnehmerin kommentierte. Sie verlor ihr Baby 24 Stunden nach der Geburt. Ihre Krankheit war damals noch nicht diagnostiziert, obwohl sie seit ihrem 10. Lebensjahr entsprechende Symptome hatte. Sie war sicher, dass die geringe Dehnfähigkeit des Beckenrings zum Tod ihres Kindes beitrug).

Ein kleiner Prozentsatz der Antwortenden berichtete, dass das Vererbungsrisiko zu Vorbehalten gegen einen Kinderwunsch führte. Neben dem Vererbungsrisiko fürchteten einige Teilnehmer auch, als Nebenwirkung ihrer Behandlung unfruchtbar geworden zu sein.

Während und nach der Schwangerschaft

Einige Teilnehmerinnen erfuhren während der Schwangerschaft eine Zunahme der Schmerzen und der Steifigkeit. Bei anderen kam die Zunahme der Schmerzen und der Steifigkeit erst nach der Geburt des Kindes und beeinträchtigte die Fähigkeit, das Baby anzuheben und zu pflegen.

Elternprobleme

38% der Antwortenden berichteten über Elternprobleme. Wie erwartet, gab es einen Unterschied zwischen den Problemen der Mütter und der Väter. Zum Beispiel hatten erkrankte Mütter mehr Schwierigkeiten mit Säuglingen und Kleinkindern, während Väter mehr Schwierigkeiten hatten, nachdem ihre Kinder ein Alter von 5 Jahren erreicht hatten.

Kinder im Alter bis zu 5 Jahren

Die hauptsächlichen Schwierigkeiten bei der Pflege von Säuglingen und Kleinkindern im Alter von weniger als 5 Jahren konzentrierten sich auf das Stillen, Hochheben, Tragen, Baden, Zu-Bett-bringen und das Mitspielen bei körperlich belastenden Aktivitäten. Typische Antworten waren:

"Mein Hals ist vollkommen versteift und ich konnte das Kind beim Stillen und Füttern nicht sehen."

"Ich hatte Schwierigkeiten beim Anheben des Kinds und fürchtete, es fallen zu lassen."

Kinder im Alter von mehr als 5 Jahren

Bei Kindern, die älter waren als 5 Jahre, konzentrierten sich die Schwierigkeiten auf die Unfähigkeit, an körperlichen Spielen und Aktivitäten teilzunehmen. Daneben war das Gefühl extremer Müdigkeit das am häufigsten genannte Problem bei der Kindererziehung. Die folgende Bemerkung stellt dafür ein Beispiel dar:

"Vor lauter Müdigkeit hatte ich zu wenig Geduld, meinen Kindern zu helfen und sie zu verstehen."

Durch alle Stadien der Kindererziehung berichteten die Antwortenden vom Gefühl, versagt zu haben, von Ungeduld, Ärger, Gereiztheit und Depression. Typische Beispiele dafür sind die Sätze:

"Wegen meiner Beschwerden und der Steifigkeit wurde ich reizbar".

"Meine Unfähigkeit, an Bewegungsaktivitäten teilzunehmen, enttäuschte mich sehr".

Ein Patient antwortete sogar:

Ich ließ zu, dass die Schmerzen mich ärgerlich machten, statt Verständnis für jugendliches Verhalten zu haben".

Bewältigungsstrategien

Die Teilnehmer an unserer Studie gaben freimütig ihre Strategien weiter, wie sie mit einigen Problemen der Kindererziehung klarkommen (siehe auch Bechterew-Brief Nr. 78 S. 19–22):

• mit den Kindern über die Krankheit reden;
• das Baby möglichst bald in ein Bett ohne hohe Gitterstäbe legen, evtl. mit einem Kissen daneben, damit es nicht aus dem Bett rollt;
• ein Sprossengitter in der Schlafzimmertür kann vorübergehend als Abgrenzung dienen;
• ermutigen Sie die Kinder, zu Ihnen auf die Knie zu klettern, statt sie hochzuheben;
• suchen Sie Einrichtungsgegenstände sehr sorgfältig aus.

Unsere nächsten Schritte

Das nächste Ziel unserer Forschungsarbeiten besteht darin, tiefere Einsichten in die Natur des Problems zu gewinnen, und zwar nicht nur bei Spondylitis-ankylosans-Patienten, sondern auch bei Patienten mit anderen entzündlich-rheumatischen Erkrankungen. Wir beabsichtigen, dazu themenzentrierte Gruppendiskussionen, vertiefende Interviews und eine strukturierte Patientenbefragung durchzuführen.

Die so gewonnenen Informationen werden uns in die Lage versetzen, die aufgedeckten Probleme detaillierter zu beschreiben und damit zu beginnen, Strategien zusammenzustellen, die Eltern im Zusammenhang mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen hilfreich fanden. Das Fernziel besteht darin, einen Leitfaden für Eltern und Großeltern herauszugeben und einen Sponsor für ein Video zu finden, in dem Eltern mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen auftreten, die ihre Bewältigungsstrategien erklären und den Gebrauch geeigneter Hilfsmittel demonstrieren. Nur dadurch, dass wir die Natur und das Ausmaß der Probleme verstehen, die Mütter, Väter, Großeltern und Pflegeeltern wegen ihrer entzündlich-rheumatischen Erkrankungen erleben, können wir hoffen, auf ihre besonderen Bedürfnisse aufmerksam machen zu können.

Unser Ziel als Klinikpsychologen und Eltern mit Spondylitis ankylosans ist, anderen zu helfen, die bei der Kindererziehung auf Grund ihrer zermürbenden chronischen Krankheit vor ähnlichen Herausforderungen stehen.

Die Erblichkeit unserer Erkrankung hat dazu geführt, dass wir uns um die gegenwärtige und zukünftige Gesundheit unserer Kinder Sorgen machen. Wir sind in Versuchung, uns bei jedem Wehwehchen unserer Kinder zu fragen, ob sie ebenfalls eine Spondylitis ankylosans entwickeln.

Lesley: "Als ich sah, wie meine Schwester und mein Bruder Mühe hatten, mit der Spondylitis ankylosans zurechtzukommen und ihre Kinder großzuziehen, machte ich mir große Sorgen um die Erblichkeit der Krankheit und um die künftige Gesundheit meiner eigenen Kinder und um die meiner Neffen und Nichten."

Julie: "Die schlimmste Zeit, an die ich mich erinnere, war, als ich die Beine meiner Tochter Anne-Marie nicht anheben konnte, um die Windel darunter zu legen und als ich sie die letzten 15 cm in ihren Kinderwagen fallen lassen musste, weil ich mich nicht darüber beugen konnte. Als Anne-Marie größer wurde und in den Kindergarten ging, war es schwer für mich, zu erklären – und schwer für sie, zu verstehen –, warum ich sie nicht so wie andere Mütter zur Begrüßung umarmen konnte. Sowohl Anne-Marie als auch meine zweite Tochter Michelle akzeptierten schließlich, dass ich nicht immer mit ihnen herumlaufen konnte. Ich erinnere mich daran, wie sie um mich herum spielten, während ich meine täglichen Bewegungsübungen auf dem Wohnzimmerfußboden machte. Inzwischen 14 Jahre alt, richtet mir Anne-Marie den Kopf und die Wirbelsäule gerade und hilft mir, eine aufrechte Haltung beizubehalten. Ich finde meine zunehmende Unfähigkeit, schwere Gepäckstücke zu tragen, schwere Türen zu öffnen und Einkaufswägen zu schieben, sehr frustrierend. Andererseits eröffnen meine Unzulänglichkeiten meinen Töchtern sehr positive Möglichkeiten, mir zu helfen. Wir sollten nicht vergessen, dass es sehr schwierig ist, die Schmerzen eines nahestehenden Menschen mitzuerleben, vor allem, wenn man nicht weiß, wie man ihm am besten helfen kann."

Zum Schluss unseres Artikels möchten wir die Worte des Partners einer Spondylitis-ankylosans-Patientin wiedergeben, der auf unsere Befragung antwortete:

Ich musste mich sehr bemühen, meine Frau weiterhin zu lieben und die Familie als liebende Funktionseinheit zu erhalten. Die Spondylitis ankylosans veränderte die Frau, die ich geheiratet hatte, so sehr, dass sie kaum wiederzuerkennen war. Die Anpassung daran war schwierig, aber wir leben und lieben uns weiterhin, und ich finde, es geht allmählich immer besser.

Anschrift der Verfasser: Centre for Psychosocial Research in Rheumatic Diseases, School of Health & Social Sciences, Coventry University. Priority Street, Coventry CV1 5FB, England
Quelle: Disability, Pregnancy and Parenthood International 15 (Oktober 1996) S. 4–5
Aus dem Englischen übersetzt (unter Mitverwendung einiger Sätze aus der im Mitteilungsblatt "AS News" der National Ankylosing Spondylitis Society vom Frühjahr/Sommer 1999 veröffentlichten Kurzfassung) von Ernst Feldtkeller, München