Dreimal im Jahr treffen sich die Mitglieder
der Assessment in Ankylosing Spondylitis international working group
(ASAS) zu einer Arbeitssitzung: Zweimal im Jahr für je 2 Stunden anlässlich
internationaler Rheuma-Kongresse und einmal für 1½ Tage zu
einem eigenen Workshop am Wirkungsort eines ASAS-Mitglieds.
Das diesjährige Arbeitstreffen fand am 19. und 20. Januar 2007
im südwestenglischen Bath statt, einem Kurort, in dessen Thermalquellen
schon die Römer Heilung suchten. Wegen ihrer einheitlichen harmonischen
Architektur wurde die Stadt von der UNESCO als Weltkulturerbe der Menschheit
anerkannt.
In Bath befindet sich heute die angeblich älteste Rheumaklinik
der Welt, das Royal National Hospital for Rheumatic Diseases, dessen Ärzte
Dr. Andrei CALIN und Frau Dr. Millicent STONE Gastgeber des Workshops waren.
Dr. CALIN eröffnete das Treffen mit einem Vortrag über die Rolle
der Patientenorganisationen in der Morbus-Bechterew-Forschung.
Prof. Dr. Maxime DOUGADOS aus Paris berichtete über die Bewertung
der ASAS/EULAR-Empfehlungen zur Morbus-Bechterew-Behandlung (MBJ
Nr. 103 S. 24).
DVMB-Forschungspreisträger Prof. Dr. Jürgen BRAUN aus Herne
(Bild 1) stellte die Ergebnisse einer Umfrage darüber zusammen,
was bei der Bewertung der Krankheitsschwere beim Morbus Bechterew berücksichtigt
werden sollte. Wichtigste Elemente sind die Krankheitsaktivität (Schmerzen),
die Behinderung im Alltag, knöcherne Veränderungen, die Lebensqualität
und zeitliche Einflüsse (wie viele Monate im Jahr usw.). Frau Dr.
Annelies BOONEN aus Maastricht erwähnte, dass Patienten (im Gegensatz
zu Ärzten) darauf hinweisen, dass auch die Antriebsenergie durch die
Krankheit beeinträchtigt wird.
Bild 1: Prof. Dr. Walter MAKSYMOWYCH von der University of Alberta in Edmonton, Kanada, im Gespräch mit DVMB-Forschungspreisträger Prof. Dr. Jürgen BRAUN aus Herne
DVMB-Forschungspreisträger
Prof. Dr. Joachim SIEPER aus Berlin arbeitet an einem Bildarchiv über
die Spondylitis ankylosans und sucht lehrreiche Bilder, die auch im Internet
zur Verfügung gestellt werden sollen.
Frau Dr. Jane ZOCHLING aus Australien berichtete
über Vorbereitungsarbeiten für ein internationales Patientenregister
für die Morbus-Bechterew-Forschung, wie es sie in Dänemark, Norwegen
und Spanien bereits gibt.
Die Frage, ob die Krankheitsdauer beim Morbus
Bechterew ab den ersten Symptomen oder ab der Diagnose gerechnet wird,
war schon 2005 diskutiert worden, denn in manchen wissenschaftlichen Veröffentlichungen
wurde tatsächlich die Krankheitsdauer erst ab der Diagnose gerechnet.
Die ASAS akzeptierte beide Definitionen, und da ich die Diskussion angestoßen
hatte, wurde ich aufgefordert, bei einer Veröffentlichung dieses Beschlusses
als Mitverfasser zu zeichnen. Das lehnte ich ab. Stattdessen verfasste ich
gemeinsam mit dem ASIF-Präsidenten Dr. Jon ERLENDSSON einen Leserbrief,
in dem wir auf die oft sehr lange Diagnoseverzögerung hinwiesen und
darauf, dass zwar mancher Patient das Jahr der Erstsymptome nicht mehr
genau weiß, dass der Fehler aber viel schlimmer wird, wenn man diese
ungenaue Angabe durch das Jahr der Diagnose ersetzt. Wir schlugen vor,
das Jahr der Diagnose zwar ebenfalls zu erfragen, aber nur die Dauer seit
den ersten Symptomen als „Krankheitsdauer“ zu bezeichnen. Der Leserbrief
ist im Internet unter www.annrheumdis.com/cgi/eletters/65/11/1518#726
zu sehen. Bei der diesjährigen Sitzung wurde unser Vorschlag sehr
begrüßt und Prof. Dr. Sjef VAN DER LINDEN erklärte ihn
zur Grundlage der weiteren Arbeit.
Bild 2: Robert INMAN aus Toronto, Kanada (der den ASAS-Workshop im Januar 2008 organisieren wird, links) im Gespräch mit Robert LANDEWÉ von der Universität Maastricht, Niederlande
Wollen Sie weiterlesen? Als Mitglied der ehrenamtlich geführten Deutschen
Vereinigung Morbus Bechterew bekommen Sie regelmäßig unsere
Zeitschrift mit vielen wichtigen Beiträgen zum Morbus Bechterew zugeschickt.
Gleichzeitig unterstützen Sie die Interessenvertretung der Morbus-Bechterew-Patienten.
Zwei von vielen Gründen, möglichst bald
Mitglied der DVMB zu werden!