von Prof. Dr. Ernst Feldtkeller, München, und Prof. Dr. Jürgen Braun, Rheumazentrum Ruhrgebiet in Herne
Im Bechterew-Brief Nr. 91 sowie im MBJ Nr. 100 S. 15–20, Nr. 104 S. 11–15 und Nr. 105 S. 6–9 berichteten wir über Teilergebnisse der ASIF-Patientenbefragung im Jahre 2000. Über ein weiteres interessantes Teilergebnis dieser Befragung wird im folgenden berichtet.
Eines der großen Rätsel zur Pathogenese (Krankheitsentstehung)
der Spondylitis ankylosans (Morbus Bechterew) ist, was alles zur
Prädisposition (Veranlagung) für die Krankheit beiträgt. Seit beobachtet wurde,
dass die Krankheit familiär gehäuft auftritt und dass der Erbfaktor
HLA-B27 bei Morbus-Bechterew-Patienten viel häufiger ist als in der
Allgemeinbevölkerung, haben sich viele Forscher auf dieses interessante
Gebiet gestürzt (Bechterew-Brief Nr. 31 S.
10–13, Nr. 43 S. 6–8, Nr. 52 S. 3–7, Nr. 55 S. 3–6, Nr. 56 S. 3–7, Nr.
58 S. 18–23, Nr. 65 S. 3–6, Nr. 66 S. 15–22, Nr. 75 S. 6–8, Nr. 77 S. 17–18,
Nr. 82 S. 5–13, Nr. 91 S. 23–27, MBJ Nr. 98 S. 4–9). Sie versuchen
herauszufinden, auf welche Weise das HLA-B27 die Krankheit begünstigt,
und suchen nach weiteren Erbfaktoren, die die Krankheit entweder begünstigen
oder ihrem Ausbruch entgegenwirken, beides bisher mit wenig Erfolg.
Das zweite große Rätsel zur Morbus-Bechterew-Pathogenese
ist, was bei Menschen mit entsprechender Veranlagung schließlich
zum Ausbruch der Krankheit führt. Eigentlich ist dieses Rätsel
noch wichtiger, denn die Lösung könnte auf mögliche Vorbeugungsmaßnahmen
hinweisen.
Bereits bei der DVMB-Patientenbefragung im Jahre 1996 wurde gefragt,
ob nach Meinung des Patienten ein schwerwiegendes Ereignis die Krankheit
mit ausgelöst hat. Dabei verdächtigten 28% der Antwortenden eine
schwere seelische Belastung als Auslöser der Krankheit (17% kreuzten
schwerwiegende familiäre Probleme an und 11% schwere berufliche Probleme).
Nur 6% verdächtigten eine Darmentzündung als Krankheitsauslöser
und 7% eine Harnröhrenentzündung (Bechterew-Brief Nr. 69 S. 11–12).
Als wir bei einem Treffen in Berlin überlegten, was alles Gegenstand
der Patientenbefragung im Jahr 2000 sein könnte und wie dementsprechend
der Fragebogen lauten müsste, haben wir auch an das Rätsel der
Krankheitsauslöser gedacht und Fragen in den Fragebogen aufgenommen,
die genauer nach dem zeitlichen Abstand zwischen dem möglicherweise
krankheitsauslösenden Ereignis und den ersten Krankheitssymptomen
fragten (Tabelle 1).
Der Fragebogen mit insgesamt 30 Fragen wurde außer im Bechterew-Brief Nr. 82
auch in der Mitgliederzeitschrift der Österreichischen Vereinigung
Morbus Bechterew abgedruckt. Er wurde auf diese Weise an 14 127 Spondylitis-ankylosans-Patienten
in Deutschland und 1077 Spondylitis-ankylosans-Patienten in Österreich
verteilt.
Der Fragebogen wurde von 1111 Patienten beantwortet,
also nur von 7,3% der Patienten, die den Fragebogen erhalten hatten. Die
geringe Antwortrate zeigt nicht nur, wie gering die Zahl derer unter den DVMB-Mitgliedern ist,
die bereit sind, selbst ein wenig zur Erforschung ihrer Krankheit beizutragen.
Sie stellt auch ein Hindernis dafür dar, dass die Ergebnisse als belastbares
Forschungsergebnis akzeptiert werden.
Ausgewertet wurden die Antworten von 1080 Patienten,
die Spondylitis ankylosans als Hauptdiagnose angaben (unabhängig davon,
ob weitere Diagnosen vorlagen) und die ankreuzten, dass die Diagnose von
einem Arzt gestellt oder bestätigt worden war.
Von den Antwortenden gaben 30% an, dass bei ihnen
in den 24 Monaten vor Krankheitsausbruch keines der im Fragebogen aufgeführten
Ereignisse auftrat. Von den übrigen 70% der Antwortenden gab die Hälfte
an, sich mindestens auf den Monat genau an das angekreuzte Ereignis zu
erinnern, 17% sogar auf den Tag genau, obwohl das Ereignis bei den meisten
Patienten viele Jahre her ist.
Wie klein der zeitliche Abstand zwischen Ereignis
und Krankheitsausbruch sein muss, damit das Ereignis als Krankheitsauslöser
in Frage kommt, ist umstritten. Wir haben im Fragebogen jeweils 6 Antwortmöglichkeiten
für den zeitlichen Abstand vorgegeben (Tabelle 1).
In der Tabelle 2 ist in der zweiten Spalte eingetragen,
welcher Anteil der Antwortenden angab, dass das angekreuzte Ereignis in
den 12 Monaten vor Krankheitsausbruch eintrat. Am häufigsten waren
in diesen 12 Monaten eine Schwangerschaft/Niederkunft, eine Darminfektion,
schwere berufliche Probleme, schwere familiäre Probleme, eine Infektion
im Urogenitalbereich und eine Atemwegsinfektion (in dieser Reihenfolge).
Dies sagt aber allein noch nichts über die
Wahrscheinlichkeit aus, dass das Ereignis die Krankheit auslöste,
denn es könnte ja sein, dass ein bestimmtes Ereignis auch in der Gesamtbevölkerung
häufiger ist als ein anderes. Weil wir die Häufigkeit solcher
Ereignisse in der Gesamtbevölkerung nicht kennen, haben wir die Gruppe,
in der das Ereignis 12 bis 24 Monate vor Krankheitsausbruch eintrat, als
Vergleichsgruppe verwendet (Spalte 3 in Tabelle 2), denn dass ein Ereignis mit
so großer Verzögerung die Krankheit auslöst, ist weniger
wahrscheinlich. Um welchen Faktor das Ereignis in den 12 Monaten vor Krankheitsausbruch
häufiger ist als davor, ist in der vierten Spalte der Tabelle
2 eingetragen.
Danach verbleiben als Ereignisse, die in den 12 Monaten vor Krankheitsausbruch signifikant häufiger waren als in
den Monaten davor:
(in dieser Reihenfolge). Bei allen anderen Ereignissen war entweder der Unterschied zwischen beiden Zeitbereichen nicht signifikant (die Wahrscheinlichkeit, dass der Unterschied zufällig zustande kam, war größer als 5%) oder das Ereignis war in den 12 Monaten vor Krankheitsausbruch sogar seltener als davor.
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